La visión de la Esclerosis Múltiple de ADEMTO | Entrevista a Carmen Ortiz
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad inducida por una respuesta anómala del sistema inmune sobre el Sistema Nervioso Central, lo que se traduce en una desmielinización de sus estructuras. Su presencia produce alteraciones cognitivas, debilidad muscular, espasticidad y fatiga. Es por ello, que un tratamiento enfocado en la mejora física y cognitiva debe ser pilar fundamental en estos pacientes. El ejercicio es una herramienta que puede aportar valor en esta discapacidad.
Se estima que a nivel mundial, 1.3 millones de personas (datos de la OMS 2008) padecen de Esclerosis Múltiple. Su prevalencia se ha mantenido al alza, apareciendo estudios que afirman que la cifra de pacientes afectados supera las 2 millones de personas en todo el mundo (Reich DS et al 2018). Este hecho puede explicarse por el avance en el control de su avance con nuevos tratamientos, y por consiguiente, el aumento de la esperanza de vida de pacientes con Esclerosis Múltiple (Heine M et al 2015).
Proceso de desmielinización a nivel de la corteza superficial. Imagen obtenida de Reich et al. (2018). N Eng J Med,
La Esclerosis Múltiple en España
En abril de 2019, el Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España estimó que 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple (prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes), que la incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país, y que tres de cada cuatro personas con EM son mujeres.
En España, la unidad de referencia en el tratamiento de esta condición es la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO). ADEMTO, con el fin de proporcionar a sus pacientes el tratamiento más actualizado y eficaz, incluye entre su arsenal diagnóstico y terapéutico, herramientas de Telerrehabilitación dirigidas a personas con diagnóstico de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas.
La telerrehabilitación mantiene al paciente más implicado y empoderado con su tratamiento y facilita un tratamiento personalizado, ofertando un plan terapéutico hecho a medida. Estas dos características forman parte de las características que todo programa de ejercicio terapéutico debe incluir, lo que aporta más valor aún a estas herramientas, y específicamente a ReHand.
Como pioneros en el uso de las tecnologías, ADEMTO ha incluido ReHand en su práctica clínica y ayuda a sus pacientes a la rehabilitación de la mano, muñeca y dedos, complementando las sesiones de entrenamiento presencial y a domicilio.
Charlamos con Carmen Ortiz, Terapeuta Ocupacional de ADEMTO acerca de la Esclerosis Múltiple
¿Por qué es tan importante un tratamiento especializado del segmento Muñeca-mano-dedo en la Esclerosis Múltiple?
«La Esclerosis Múltiple puede afectar de diferentes maneras. Los miembros superiores en la mayoría de los casos se ven alterados debido a falta de sensibilidad, movilidad, pérdida de fuerza, destreza manipulativa etc.»
Realmente, la afectación de la mano impacta de forma severa en el día a día del paciente. ¿Cómo afrontas el tratamiento de este segmento? ¿Tienes alguna estrategia concreta?
«El tratamiento de cada paciente es individualizado y especializado según las necesidades y afectaciones presentes. El objetivo general de todos ellos es conseguir la máxima funcionalidad e independencia en su vida diaria».
¿Utilizas algún método de evaluación concreto?
«Utilizo pruebas estandarizadas como es el Box and Block test que valora la destreza motora gruesa y Nine-Hole Peg test que valora la destreza motora fina».
Si os interesa el material que propone Carmen, os dejamos aquí un material increíble en redes sociales que publicó en forma de hilo la cuenta del Máster Universitario en Terapia Ocupacional sobre el Miembro Superior.
Incluye vídeos explicativos de algunos de los tests nombrados en la entrevista.
«También valoro con el Cuestionario Quick Dash la capacidad de llevar a cabo la realización de diferentes actividades con el hombro, brazo y mano. Por otro lado, es importante la valoración de la funcionalidad con la escala FIM FAM. Finalmente, realizo una valoración de la sensibilidad del miembro superior».
En este campo, sabemos que el tratamiento de nuestros pacientes debe ser puramente activo. Es decir, la terapia se basará en ejercicios esencialmente. Esto es algo difícil de conseguir para muchos compañeros puesto que normalmente los pacientes acuden a que los tratemos con una actitud pasiva.
¿Cómo involucras a tus pacientes? ¿Cómo consigues ese cambio de mentalidad para que entiendan que tendrán que trabajar y realizar muchísimo ejercicio? ¿Cómo te apoyas en las nuevas tecnologías para conseguir esto?
«En mi caso, realizo un trabajo de entrenamiento y aprendizaje de las nuevas herramientas utilizándolas durante las sesiones de tratamiento en el centro. De esta forma, ellos mismos aprenden a manejarlas y comprueban las diferentes ventajas que tiene incluir estas nuevas herramientas en nuestro plan de tratamiento. Después de que haya pasado un tiempo, podemos utilizar algunas tecnologías en el domicilio y de esta forma complementarlo con el tratamiento convencional».
ReHand permite el trabajo desde el domicilio como complemento a la terapia presencial. Este era el caso de un paciente que, tras sufrir un Accidente Cerebrovascular, comenzó el trabajo de la destreza manual con ReHand en su Tablet:
En la literatura más actual, se da cada vez más relevancia a la terapia activa intensiva. Cada vez tenemos más estudios que muestran resultados superiores al aumentar el tiempo de terapia de nuestros pacientes. Y por supuesto, hablamos de terapia activa, de ejercicios. Con tantos pacientes que tratar en un día, ¿Cómo afrontas este reto?
«Les pido a mis pacientes que, cada uno de ellos utilicen su Tablet durante la sesión de tratamiento y de esta forma puedan realizar los ejercicios de forma individual».
Paciente de ADEMTO trabajando con ReHand app de manera presencial.
Al hilo de la anterior pregunta, ¿Crees que las nuevas tecnologías serán una herramienta clave para conseguir ofrecer al paciente una terapia intensiva?
«Por supuesto, las repeticiones, el feedback a tiempo real y la motivación son la clave para favorecer la plasticidad cerebral. Y de esta forma un uso diario y continuo de estas herramientas sería una adecuada opción para realizar una terapia intensiva».
Para terminar las preguntas acerca de la terapia de mano en Esclerosis Múltiple. ¿Cuál es el principal reto que te encuentras a día de hoy? ¿Cuál crees que es su posible solución?
«El principal reto sería conseguir una gran adherencia al tratamiento con el uso de estas herramientas en el domicilio. Que los pacientes adquiriesen una educación sobre la importancia y la necesidad de realizar de forma diaria los ejercicios pautados por la herramienta. Este reto lo voy a enfocar desde el entrenamiento de la herramienta durante la sesión de tratamiento en el centro para potenciar la motivación y la adherencia del uso de la herramienta en nuestro plan de tratamiento. Además, trabajaré de la mano con los cuidadores para que ellos fomenten esta rutina de trabajo en el domicilio y proporcionen el soporte si se necesita para la preparación y el uso de la herramienta».
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REFERENCIAS
Heine M, Port I van de, Rietberg MB, Wegen EE van, Kwakkel G. Exercise therapy for fatigue in multiple sclerosis (Review). Cochrane Libr. 2015;Sep 11(9). Available from: https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD009956.pub2/full/fr#CD009956-abs-0002
Reich DS, Lucchinetti CF, Calabresi PA. Multiple sclerosis. N Engl J Med. 2018;378(2):169-180. doi: 10.1056/NEJMra1401483
COLAEM. La epidemiologia de la esclerosis múltiple. 2018. Available from: https://www.conlaem.es/actualidad/epidemiologia-esclerosis-multiple
ADEMTO
https://www.ademto.org/
